Tiếp chúng tôi trong căn nhà gọn gàng, ấm cúng vào một ngày cuối tháng 9, chị Lê Thanh M. (Hà Nội) không ngần ngại tâm sự về hành trình chữa tự kỷ cho con đầy những gian truân.

Khi mang thai đứa con thứ hai là cháu Lê Quang H. được 4,5 tháng, chị M. bị sốt virus. Mặc dù, tâm trạng khá lo lắng nhưng khi nghe bác sỹ kết luận thai nhi không bị ảnh hưởng gì, chị và gia đình cũng yên tâm để chờ ngày con chào đời.

Khi con trai gần được 3 tuổi, chị dần cảm nhận được cháu H. có những biểu hiện lạ như: cháu rất chậm nói, ai gọi gì cũng lơ đi và rất ngại tiếp xúc với mọi người. Thậm chí, cháu H. dễ cáu gắt và hay đập phá đồ đạc trong nhà. Khi thấy con có những biểu hiện lạ đó, chị đưa con đi khám và được bác sỹ kết luận cháu mắc bệnh tự kỷ.


Nhớ lại thời điểm đó, chị M. tâm sự, gia đình chưa nghe đến bệnh tự kỷ bao giờ và cũng chưa lường trước được những tác hại của căn bệnh này. Cho nên chị chỉ nghĩ đơn giản rằng, con trai có bệnh thì phải chạy chữa bằng mọi cách. Nhưng khi tham khảo nhiều tài liệu, thực sự hiểu cặn kẽ về căn bệnh này, chị vô cùng lo lắng không biết quá trình chữa trị giúp con sẽ như thế nào?

Khi cháu H. lên 5 tuổi, chứng tự kỉ càng trở nên nặng nề. Gần như ngày nào H. cũng lục đồ đạc, vứt rơi vãi khắp nhà. Mọi thứ trong tầm với đều bị cháu ném tung tóe và chạy phi thẳng vào tất cả những thứ làm bằng kính để tự làm đau mình mà không thể kiểm soát bản thân. Những ngày tháng ấy tưởng chừng như dài vô tận. Với chị M., cuộc sống như địa ngục khi đau đớn nhìn con bị chứng tự kỷ hành hạ.


Những ngày đầu cùng con luyện tập, chị cảm thấy bất lực khi mọi cố gắng không được như mong muốn. Thậm chí, chị càng kiên trì thì con càng hờ hững. Áp lực công việc hàng ngày cùng với những lo lắng về bệnh tình của con, khiến chị M. rơi vào khủng hoảng.

Áp lực quá lớn khiến chị có một lần đánh con nhưng rồi chính chị M. như bừng tỉnh, vội ôm con vào lòng với hai hàng nước mắt chảy như mưa. Sau lần đó chị tự nhủ sẽ không bao giờ lặp lại hành động ấy với con.

Hành trình đưa con tới trường cũng không ít lần khiến người mẹ ấy bị tổn thương. Chị ngậm ngùi chia sẻ: "Khi H. bắt đầu học tiểu học, cháu từng bị tách lớp để học riêng cùng với 5 bạn có cùng hoàn cảnh. Mỗi lần đưa con tới lớp, nhìn căn phòng cũ, trên sàn rơi vãi những đồ ăn đã bị mốc, tôi sợ con nhặt lên ăn thì không biết làm sao. Cho nên, tôi quyết định dắt con đến lớp học của các cháu không bị tự kỷ. Nhưng khi tôi và H. vừa bước đến cửa thì có một cháu chạy ra nói: “Cô ơi, hôm nay bạn H. không có chỗ ngồi đâu” khiến tôi chỉ muốn chạy thẳng về nhà khóc".

Dù lòng tự trọng bị tổn thương nhưng chị M. vẫn đưa con đi học. Bởi chị muốn cho con quen với trường lớp, bạn bè, được giao tiếp chứ không đặt nặng vấn đề tiếp thu kiến thức. Tuy nhiên, khi nhận thấy cháu H. học cùng lớp với con của họ, có vị phụ huynh cũng buông lời: "Loại này sao không cho ở nhà, còn cho đi học hè làm gì". Câu nói ấy càng khiến trái tim người mẹ đau nhói, không biết nói gì hơn, chị M. chỉ biết nuốt nước mắt vào trong.

Chị M. tâm sự: "Ngày đó làm được bao nhiêu tiền, tôi đều dồn cho con trai để làm các xét nghiệm phức tạp đến việc mời các thầy cô có kinh nghiệm dạy đàn và các môn giáo dục thể chất cho cháu. Tôi cũng cho cháu theo những trung tâm kỹ năng dành cho trẻ tự kỷ, hai mẹ con kiên trì không bỏ buổi nào dù ngày nắng cũng như ngày mưa".

Với chị M., niềm hạnh phúc chỉ đơn giản là được nhìn thấy con tiến bộ qua từng ngày. Khi những vất vả của chị được đền đáp, đó là lúc con biết kiểm soát bản thân và biểu hiện của chứng tự kỷ ngày một thuyên giảm.

Chị cho hay: "Cũng vì cho cháu hòa nhập với môi trường bên ngoài từ sớm nên H. không sợ gặp người lạ. Với việc học, H. tuy chậm hơn các bạn nhưng vẫn theo kịp chương trình học trên lớp". Yêu thích và được mẹ cho học đàn từ nhỏ nên Huy tỏ ra rất có năng khiếu với môn học này, chị M. không giấu được niềm vui và sự tự hào khi kể về con trai: "Khi học đàn con có thể theo kịp các bạn, đặc biệt con cũng theo học những cấp độ khó mà không cần một sự ưu tiên riêng biệt nào. Con cũng thường xuyên đàn cho cả nhà nghe".

Giờ đây, chị M. có thể tự thưởng cho mình một tối cuối tuần thư thái để xem một bộ phim, hay nghe một vài bản nhạc. Bởi cậu con trai đã có thể tự lập và không cần mẹ luôn theo sát. Dù chị M. còn lo lắng rất nhiều về con, nhưng những tiến bộ ngày càng thấy rõ của H. luôn là động lực tiếp thêm sức mạnh để chị M. sát cánh bên con trên hành trình đầy gian truân này.

Bức vẽ của con ấm lòng người mẹ

Mắc phải hội chứng tự kỷ từ khi còn trong bụng mẹ, cậu bé Hà Đình Chí mà mọi người vẫn thường gọi với cái tên thân mật là Nem đã có một hành trình tìm đến đam mê vẽ của mình đầy gian khổ… Một thời gian rất dài, Nem và gia đình đã phải sống trong khó khăn, khi căn bệnh của đứa con duy nhất hiện vẫn chưa có loại thuốc nào chữa được.

Chị Phương (mẹ của Chí) chia sẻ: "Lúc biết con bị tự kỷ, cuộc sống gần như trong địa ngục. Vì đêm nào Nem cũng không chịu ngủ, nửa đêm tỉnh dậy khóc. Thậm chí, gia đình tôi đã 3 lần đưa con đi bệnh viện giữa đêm, vì bé khóc một cách vô cớ. Lần nào bác sĩ cũng phải cho uống thuốc an thần để ngủ. Sau đó, gia đình phát hiện Nem có nhiều biểu hiện như: chống tay xuống sàn, đập đầu vào tường, không vui vẻ, rồi hay khóc, khó ăn, khó nuôi...".

Và cứ thế, một giai đoạn tuổi thơ của cậu bé chìm ngập trong sự cô độc khi thế giới và con người xung quanh không thể hiểu hết những suy nghĩ, mong muốn của Nem. Từng giấc ngủ của Nem dựa vào những viên thuốc an thần đầy cay đắng.

Tưởng chừng như cuộc sống của Chí sẽ quẩn quanh trong vòng xoay bi kịch vì hội chứng tự kỷ, thế nhưng những lúc ngỡ không còn lối thoát nào thì một "ánh sáng cuối đường hầm" xuất hiện và thay đổi hoàn toàn cuộc sống của cậu bé này.

Sau một quá trình quan sát con trai thông qua các hành động trong cuộc sống hàng ngày, bố mẹ của Chí đã phát hiện ra một điều rất thú vị là Nem thích vẽ tranh. Khi đến với vẽ tranh cậu bé say sưa thả hồn vào từng nét vẽ, mỗi một bức tranh đều có những ý tưởng nhất định. Nem vẽ rất nhiều và vẽ không biết chán. Nhận thấy điều ấy, gia đình quyết định đưa cậu bé đến trung tâm dạy vẽ dành cho những người mắc hội chứng tự kỷ để có cơ hội nuôi dưỡng, phát triển và thực hiện những đam mê hội họa.


Ban đầu là những nét chì mảnh, rồi sau đó là những nét cọ bằng màu bột, màu nước và những chất liệu giấy khác nhau… cậu bé đã dần dần có những tác phẩm nghệ thuật đầy lôi cuốn. Mỗi tác phẩm đều phản ánh đúng tư duy trong sáng, hồn nhiên, vô tư của một đứa trẻ.

Cuộc sống con người luôn ẩn chứa và khuất lấp đâu đó những bất hạnh, éo le. Với cậu bé Hà Đình Chí, hội chứng tự kỷ đã cản trở việc giao tiếp với mọi người xung quanh cũng như hình thành một tư duy của một người bình thường. Thế nhưng, đôi khi một thế giới rất lạ mà cậu đang sống lại cho con người những suy nghĩ hết sức ngộ nghĩnh, dễ thương, ở đó không lừa lọc, tham lam hay dối trá rất đỗi bình yên.

Với những người mắc hội chứng tự kỷ, khao khát muốn chia sẻ với thế giới xung quanh rất lớn, họ cũng cần những ánh mắt yêu thương, sự quan tâm, chia sẻ và đồng cảm. Để những hành động dù nhỏ ấy sẽ thay cho những liều thuốc an thần cho mỗi giấc ngủ...

Trong chuyên đề về bệnh tự kỷ, mời quý độc giả đón đọc bài viết tiếp theo với những chia sẻ của giáo viên ở ngôi trường dạy trẻ tự kỷ và tâm sự của bác sĩ ở khoa Tâm bệnh (Bệnh viện Nhi Trung ương) về căn bệnh này. 

Phụ huynh có con tự kỷ khuyên: "Không nên quá nôn nóng, bởi bệnh này không thể ngày một ngày hai mà chữa khỏi, bố mẹ cần kiên trì với con trong một thời gian dài. Đối với việc chữa căn bệnh này yếu tố tình thương của gia đình luôn là quan trọng nhất, quyết định đến sự tiến bộ của các con. Tuyệt đối không nên đánh đập và có những câu nói khiến con tổn thương, bởi dù không nói ra nhưng con có thể hiểu và sẽ làm chứng tự kỉ thêm trầm trọng". Bệnh tự kỷ (tiếng Anh là autism) là sự rối loạn phức tạp trong quá trình phát triển tự nhiên của con người. Có rất nhiều nguyên nhân của bệnh được đưa ra nhưng nguyên nhân gây bệnh vẫn chưa được hiểu biết đầy đủ. Cơ chế di truyền đóng góp khoảng 90% khả năng gây bệnh tự kỷ phát triển ở trẻ em nhưng việc di truyền của bệnh tự kỷ rất phức tạp và thông thường được chỉ ra các gen tương ứng. Một số trường hợp hiếm, bệnh tự kỷ liên quan đến các tác nhân về những khiếm khuyết khi sinh. Ngoài ra, rất nhiều trường hợp cho rằng bệnh tự kỷ là do tác hại của việc tiêm vắc xin; những đề xuất này gây tranh luận và giả thiết về vắc xin không có sức thuyết phục về mặt khoa học.

Những bài viết khác có thể bạn quan tâm: