Bật khóc khi cầm kết quả xét nghiệm máu

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, chị Thanh T., sinh năm 1995 đã bật khóc khi nhận kết quả xét nghiệm con trai đầu lòng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Chị T. cho biết, con trai được hai tháng tuổi, ai thắc mắc sao da cháu bị vàng mãi.

Đưa con đến bệnh viện Sơn La khám, bác sĩ kết luận con bị Thalassemia và khuyên đưa xuống Hà Nội điều trị.

Cho tới nay, con chị T. đã truyền máu được hai đợt, đợt sắp tới bé sẽ được thải sắt. Chị T. đau đớn khi biết con sẽ phải gắn bó cả đời với bệnh viện.

Tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, có rất nhiều bà mẹ chung cảnh ngộ như thế. Chị Phạm Kim Anh, mẹ một bệnh nhi 5 tuổi bị tan máu bẩm sinh, quê ở Thái Bình vẫn chưa hết bàng hoàng khi kể về những ngày tháng cùng con chiến đấu với bệnh tật.

Những đứa trẻ cả đời sống nhờ máu của người khác đang điều trị tại Viện Huyết học Truyền máu Trung ương. Ảnh: Website BV

Được biết, vợ chồng chị đều khỏe mạnh. Đến khi lấy nhau, sinh con, chị chết lặng khi nhận tin “sét đánh” con bị tan máu bẩm sinh. Lúc này, chị mới biết bản thân mình mang gen di truyền lặn về bệnh. Từ 4 tháng tuổi đến nay, con chị sống hoàn toàn nhờ nguồn máu của người khác.

Bà Trần Thị La, 69 tuổi, ngụ tại thôn Bãi Sậy, xã Tân Dân, huyện Khoái Châu, tỉnh Hưng Yên rơm rớm nước mắt khi kể về việc cháu nội mang bệnh tan máu bẩm sinh.

“Cháu được 4 tháng tuổi, da vẫn vàng, ăn uống kém. Bố mẹ đưa cháu đi khám thì biết cháu bị bệnh. Tháng nào cháu cũng phải vào viện truyền máu, thải sắt. Cuộc sống vất vả lắm”, bà La nói. Dù đã hơn 1 tuổi nhưng cháu bà La vẫn chưa biết nói, người xanh xao, gầy gò. Điều ước duy nhất của bà là đứa cháu được khỏi bệnh thì dù có đánh đổi tuổi già bà cũng sẵn sàng.

Báo động 12 triệu người Việt mang gen bệnh

Đây chỉ là số ít bệnh nhân trong số hơn 3.000 bệnh nhân Thalassemia đang điều trị thường xuyên tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.

Nếu người bệnh không được điều trị sớm, đầy đủ sẽ xuất hiện nhiều biến chứng do thiếu máu và thừa sắt, làm thay đổi diện mạo khiến trán dô, mũi tẹt, hàm răng hô, suy tim, suy gan, suy nội tiết… Đó là lý do tại sao, hầu hết bệnh nhân mắc Thalassemia đều có khuôn mặt gần giống nhau.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết một con số đáng báo động là Việt Nam đang có 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia.

Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỉ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao.

Trong đó có 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. 

Đứa trẻ vừa truyền máu, vừa bú sữa mẹ. Ảnh: Website BV

Điều đáng nói là đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi căn bệnh này. Phương pháp điều trị chủ yếu vẫn là truyền máu, thải sắt suốt đời.

Gánh nặng chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỉ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỉ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Theo TS. Bạch Quốc Khánh, vấn đề then chốt vẫn là việc kiểm soát bệnh, khống chế sự phát triển của nguồn gen bệnh Thalassemia, hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh.

Theo đó, các giải pháp cần phải được triển khai đồng bộ đó là đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu ở 3 tháng đầu thai kỳ.

Cách phòng bệnh Thalassemia vô cùng đơn giản, đó là phát hiện qua xét nghiệm máu và sàng lọc trước sinh. Vì thế, thanh niên trong độ tuổi tiền hôn nhân nên tự nguyện tham gia sàng lọc để phát hiện sớm gen bệnh Thalassemia.

 

Thu Hà