Ngoài 40 tuổi, anh Đoàn Mạnh Lâm (SN 1970, ở Hà Nội) mới lập gia đình. Một thời gian sau đó, anh vui mừng khôn xiết khi vợ thông báo đã có bầu.  

“Do lấy vợ muộn, nên khi nghe tin vợ có bầu tôi sung sướng vô cùng. Trong suốt quá trình vợ mang bầu đó, tôi chăm sóc vợ rất chu đáo và đi kiểm tra theo đúng hướng dẫn của bác sĩ.  

Bé Thùy Dương bị đa dị tật bẩm sinh.  

Đến khi có bầu được 8 tháng rưỡi thì mới phát hiện cháu bị khoèo chân, nhưng bác sĩ nói không quá lo ngại vì bệnh này hoàn toàn có thể chữa khỏi. Vậy mà, khi cháu chào đời, ngoài dị tật ở chân, cháu còn bị nhiều dị tật khác nữa”, anh Lâm buồn bã kể lại.  

Theo đó, khi con gái anh Lâm chào đời, qua kiểm tra các bác sĩ phát hiện cháu bị đa dị tật như: Viêm dính cột sống thắt lưng, thiểu sản xương cùng cụt, cứng đa khớp, teo cơ chi dưới, bàn chân trái vẹo, không có hậu môn…  

Cuộc sống của bé Dương ở viện nhiều hơn ở nhà.  

“Từ đó, hai vợ chồng tôi bắt đầu hành trình chữa bệnh cho con. Có lẽ thời gian ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà”, anh Lâm nói.  

Trong số các dị tật mà cháu Đoàn Thùy Dương (4 tuổi) mắc phải thì dị tật teo cơ chi dưới và không có hậu môn là ảnh hưởng nhiều đến cuộc sống hàng ngày nhất.  

Bé Dương phải dùng tay để di chuyển.  

“Cho đến tận bây giờ, dù đi chạy chữa nhiều nơi nhưng cháu vẫn chưa thể tự đứng được trên đôi chân của mình. Mỗi lần di chuyển cháu phải dùng cả hai tay để thay chân đi lại, nhìn con như vậy tôi đau xót vô cùng”, anh Lâm chia sẻ. 

Do không có hậu môn nên các bác sĩ làm hậu môn nhân tạo qua thành bụng.  

Còn về dị tật không có hậu môn, anh Lâm cho biết, dù đã được phẫu thuật tái tạo hậu môn, nhưng vẫn chưa giải quyết được dứt điểm vấn đề. Vì thế, các bác sĩ phải phẫu thuật đưa đầu ruột già lên thành bụng để cháu tiện trong vấn đề vệ sinh.  

Cả hai con gái anh Lâm đều mắc bệnh từ khi mới lọt lòng.  

“Mỗi ngày cháu phải dùng hết gần 20 chiếc băng vệ sinh và bao cao su. Vì nước, dịch cứ chảy ra và phải thay liên tục.  

“Có lần hai vợ chồng cùng quẫn định mua thuốc ngủ về cả nhà uống, nhưng nhìn hai đứa con thơ cứ lăn xả vào người nên chúng tôi đã thức tỉnh khỏi ý nghĩ tăm tối, tội lỗi đó" - anh Lâm kể lại.   

Thực ra, việc dùng bao cao su và băng vệ sinh để chăm sóc cháu cũng là phương án cuối cùng, chứ tôi cũng có muốn như vậy đâu. Không có tiền mua đồ y tế chuyên dụng nên tôi đành chấp nhận”, anh Lâm nói.  

Được biết, hiện anh Lâm đang đi chở đá thuê với thu nhập 200.000 đồng/ngày, còn vợ anh Lâm là chị Hoàng Thị Minh Hướng ở nhà trông hai con nhỏ đều mắc bệnh.  

“Nhiều hôm, cả hai con đều nhập viện (con gái nhỏ 22 tháng, bị suy giảm hệ miễn dịch bẩm sinh) hai vợ chồng lại chia nhau mỗi người đi chăm một cháu. Khi về nhà tiền hết sạch, cả nhà phải chia nhau gói mỳ tôm ăn qua ngày”, anh Lâm nghẹn ngào nói.  

Đã có lúc anh Lâm nghĩ đến cái chết.  

Do mang trong người đa dị tật, hoàn cảnh kinh tế khó khăn, nên dù đã 4 tuổi nhưng cháu Đoàn Thùy Dương vẫn chưa được đi học. Tuy nhiên, điều duy nhất mà vợ chồng anh Lâm chị Hướng tự hào đó là, con không đi học nhưng vẫn biết đọc, biết vẽ và biết hát.  

“Cháu thích đi học lắm, sáng nào tôi cũng đưa cháu ra cổng trường mầm non gần nhà xem các bạn tập thể dục. Lúc đó cháu chỉ ước được đến trường như các bạn”, anh Lâm nói.  

Cháu Dương rất thích vẽ tranh.  

Hiện tại, mong ước lớn nhất của vợ chồng anh Lâm là chữa khỏi bệnh cho các con, để các con không phải sống nhờ bệnh viện nữa.  

"Chắc chắn một điều là con tôi sẽ sống chung với cảnh tàn tật suốt cuộc đời rồi. Nhưng tôi chỉ mong làm sao phẫu thuật tái tạo được lại hậu môn cho cháu, để cháu đỡ phải khổ sở trong vấn đề vệ sinh hàng ngày”, anh Lâm mong muốn.      

Theo Lê Phương/Khám Phá