Rời quê nhà Nghi Xuân (Hà Tĩnh) vào Tp.HCM mưu sinh hàng chục năm nay, vợ chồng anh Nguyễn Văn Trung - chị Trần Thị Nhàn quen nhau rồi tổ chức đám cưới. Hai đứa bé trai, gái lần lượt chào đời trong niềm hạnh phúc của cả gia đình.

Sau vài lần nay đây mai đó làm công nhân, hiện vợ chồng anh Trung - chị Nhàn thuê trọ ở số nhà 19/4 khu phố Đông A, phường Đông Hòa, TX. Dĩ An, tỉnh Bình Dương. Bé Nguyễn Trần Phương Vy (sinh năm 2011) và em trai Nguyễn Minh Nhật (sinh năm 2013) ngay từ lúc sinh ra đã mắc phải căn bệnh quái ác, khiến thân thể nổi chi chít các vết lở loét, phồng rộp bọng nước.

Bệnh tình của 2 bé được hầu hết các nơi chẩn đoán là bệnh hiếm gặp, đó là "Ly thượng bì bóng nước" - một chứng bệnh hiếm, cả nước chỉ có khoảng 20 ca mắc phải. 

Hai  vợ chồng anh Trung đã đưa con đi khắp các bệnh viện từ Bắc chí Nam, từ bệnh viện quê nhà Hà Tĩnh, đến bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội), BV Da liễu, Nhi đồng 1, 2 (Tp. HCM) để chữa trị, thuốc thang cho con mà vẫn chưa khỏi. Hiện tại các bé được điều trị theo hướng dẫn của các bác sĩ tại BV Da liễu Tp. HCM (Q.3, Tp. HCM). Định kì gia đình đưa các con lên bệnh viện để tái khám, theo dõi diễn biến bệnh.

Chị Trần Thị Nhàn cho biết, cả hai bé mới sinh ra chưa được bao lâu thì đều xuất hiện các bọng nước cùng vết lở loét trên chân, sau lan dần khắp người. "Hai bên nội ngoại không ai mắc phải căn bệnh lạ, hiếm gặp thế này. Các bác sĩ đều bảo cháu bị bệnh bẩm sinh, di truyền. Bệnh này không lây nhiễm nhưng nhiều người không dám tiếp xúc, sợ bị lây", chị Trần Thị Nhàn nói.

Cháu Nguyễn Trần Phương Vy dù đã 3 tuổi nhưng vẫn chưa đi lại được. Đôi bàn chân teo tóp, thể trạng yếu ớt như đứa trẻ sơ sinh. Mặc dù, trên cơ thể dày đặc những vết lở loét, nhăn nhúm khắp người nhưng 2 bé vẫn vô tư đùa vui với nhau. Nụ cười thoáng chốc của trẻ thơ xen lẫn trong hình hài ốm yếu, dặt dẹo khiến ai nấy cũng không khỏi thương cảm.

Hiện anh Trung đi làm công nhân bốc vác khắp nơi kiếm tiền chữa trị cho con, chị Nhàn phải ở nhà để chăm nom các bé. Các loại thuốc bôi và thuốc uống đều là thuốc ngoại đặc trị, đắt tiền, lại không thuộc diện bảo hiểm y tế chi trả. Do đó, chi phí điều trị cho hai bé từ trước đến giờ là rất lớn, gia đình đã chạy vạy và gom góp nhiều nơi.

Nói về ngày tháng trước mắt, chị Trần Thị Nhàn đau đáu nỗi niềm: "Hiện tại chỉ biết cố gắng nuôi dưỡng thật tốt cho hai con, đều đặn thuốc thang theo chỉ dẫn của bệnh viện Da liễu Tp. HCM. Về lâu dài thì phải thay tủy. Bác sĩ nói phải thay tủy thì mới trị dứt bệnh được và chi phí rất cao. Hiện tại, cũng chỉ biết lo tới đâu hay tới đó, chứ cũng không rõ khi nào mới điều trị triệt để được".

Khắp người hai bé Minh Nhật và Phương Vy xuất hiện chi chít các vết lở loét, bọng nước.

Các vết lở loét, phồng rộp xuất hiện chi chít khắp người. Vết lở loét nặng nề nhất tập trung ở vùng chân,

 

Bé Nguyễn Trần Phương Vy nhiều lúc gãi bàn chân đầy rẫy vết thương của mình để bớt ngứa ngáy

Căn bệnh hai bé mắc phải là hiếm nên việc điều trị dùng toàn thuốc đặc trị đắt tiền. Số thuốc này phần lớn mua ngoài, không nằm trong danh mục được hưởng bảo hiểm y tế. Mỗi loại thuốc được dùng trong một giai đoạn riêng tùy diễn tiến bệnh.

Cả hai bé Nguyễn Trần Phương Vy và Nguyễn Minh Nhật đều được đăng kí nơi khám chữa bệnh ban đầu cho bảo hiểm y tế ở quê (Nghi Xuân) nên khi điều trị tại Tp. HCM và nơi khác rất tốn kém, chỉ được hưởng mức hỗ trợ 30% viện phí trái tuyến.

Kết luận của các bác sĩ khẳng định hai bé mắc phải căn bệnh "Ly thượng bì bóng nước"