Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh là một bệnh di truyền (di truyền lặn hay di truyền trội), hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam và có khả năng chữa trị không cao.

Chị Vũ Thị Mơ (mẹ bé Huy) cho biết: “Khi đưa cháu Huy ra Bệnh viện ngoài Hà Nội để chữa, bác sĩ khuyên nên ghép tủy cho cháu, mới mong cải thiện được bệnh tình. Nhưng gia đình chị lại không có tủy thích hợp và cũng không có khả năng lo chi phí cho ca ghép, nên đành tìm cách khác”.

Với hy vọng chữa khỏi bệnh cho con trai, vợ chồng chị Mơ đưa bé Huy từ ngoài Bắc vào trong Nam, từ Bệnh viện này đến Bệnh viện khác, ai chỉ đâu thì đi đến đó. Nhưng cũng chẳng có ích gì với căn bệnh hiếm này.

“Mới sinh ra, lưỡi cháu bị bóng nước nên thường bị đau rát, không bú sữa mẹ được, cũng chẳng bú bình được. Mẹ phải lấy cháo đổ từng thìa từng thìa cho cháu, nhưng ăn cũng chẳng được bao nhiêu”- Chị Mơ tâm sự.

Bé Quốc Huy mang căn bệnh nguy hiểm này từ khi mới sinh ra, lúc đó bóng nước mới chỉ xuất hiện một ít ở chân. Thế nhưng sau một thời gian ngắn, bóng nước xuất hiện ngày càng nhiều, lan ra khắp cơ thể bé. Chỉ một cử động nhẹ tiếp xúc, chỗ da ngay tại đó bị bong loét ra ngay.

Cơ thể bé chẳng lúc nào gọi là lành lặn, từng mảng vảy bong chưa hết lớp này lại đến lớp khác. Tất cả mọi hành động chăm sóc bé được chị Mơ cẩn thận từng ly từng tí, vì da bé vô cùng mỏng manh, những bóng nước phồng đỏ luôn dễ dàng vỡ ra.

Chị Mơ chia sẻ: “Hồi nhỏ, có lần ở Bệnh viện bác sĩ không có chỗ lấy ven cho cháu, vì chẳng có chỗ nào trên cơ thể cháu lành lặn. Bác sĩ phải cầm kim đâm vào giữa đầu rồi giữ luôn ở đó, nhưng trẻ con nên hơi quấy, tay cháu cứ sờ lên đầu vì khó chịu, rồi kéo cả kim xuống”.

Các bóng nước trên cơ thể bé cứ đua nhau mọc lên rồi vỡ ra, kết thành từng mảng vảy nến khắp cả người. Vì quá đau đớn nên bé gào khóc, cựa quậy suốt cả đêm. Sau mỗi đêm thức dậy, chỗ các bóng nước mới vỡ ra lại dính chặt vào quần áo bé mặc.

Chú Hùng (ở gần giường bệnh bé Huy) cho biết: “Thấy chị Mơ thay quần áo cho thằng bé, mình nhìn thấy xót lắm! Vết thương chỗ nào đã khô thì không sao, chứ tới mấy chỗ mà bóng nước mới vỡ ra, nó dính vào quần áo, lúc gỡ ra nghe thằng bé nó khóc, kêu đau mà nghe xót xa”.

Khi mới sinh ra, ngón tay, ngón chân của bé tách nhau rõ ràng. Sau một thời gian bệnh tình tiến triển, tay, chân bé cứ co dần, co dần rồi những lớp vảy dần dần bao bọc lại. Vì lúc đó, gia đình chị cũng chưa biết đến gạc chống dính để băng bó vết thương cho bé. Những ngón tay, ngón chân của bé cứ vậy mà dính chặt vào nhau trông như khối thịt.

Việc cầm nắm, đi lại, sinh hoạt thường ngày của bé cũng càng khó khăn hơn. Mọi việc đều phụ thuộc vào mẹ.

Gia đình chị có hai người con, một đứa con gái lớn đang học lớp 7. Nhà khó khăn, chồng chị Mơ ở quê đi làm kiếm tiền để lo trang trải cuộc sống gia đình, rồi phụ lo tiền thuốc men, chi phí nằm viện cho bé Huy, lâu lâu anh mới vào thăm hai mẹ con.

Chỉ có hai mẹ con săn sóc nhau, nên việc sinh hoạt, chăm sóc cho bé Huy cũng khó khăn. Đôi lúc chị phải đi ra ngoài có việc cũng bế bé đi cùng.