Trong ngôi nhà cấp 4 tuềnh toàng ở huyện Hà Quảng, tỉnh Cao Bằng, ngôi nhà mà chỉ cần một trận mưa nhỏ cũng có thể khiến 7 con người sống trong đó ướt sũng, suốt 5 năm qua, bé Trung Ngọc Thuyên đã phải chịu biết bao cơn giày vò của căn bệnh vảy nến. Bé là con thứ 3 trong gia đình có 4 anh chị em.

Anh Trung Văn Lưu (bác ruột của bé Thuyên) bảo rằng, bé Thuyên mắc căn bệnh này từ khi mới 2 tháng tuổi. Ban đầu chỉ là những nốt mụn mủ ở đầu rồi sau lan dần ra chân tay và toàn cơ thể.

Da bong tróc khắp cơ thể bệnh nhi.

Bé ngứa ngáy nên gãi suốt ngày đêm. Có những khi cả gia đình hốt hoảng chứng kiến bé sốt cao, toàn thân mọc chi chít  những nốt vảy nến.

“Gia đình cũng muốn đưa cháu đi khám bệnh ở tuyến Trung ương nhưng không ai biết tiếng phổ thông. Hơn nữa, gia đình khó khăn, không có đủ tiền để xuống Hà Nội. Chúng tôi cũng nhiều năm dùng lá cây nấu nước cho bé uống và tắm mà bệnh không có dấu hiệu thuyên giảm”, anh Lưu nói.

Anh Lưu còn kể, mẹ bé là chị Nông Thị Ốn (SN 1980) quanh năm suốt tháng trồng ngô, cấy lúa nhưng phải nuôi cả gia đình 7 người gồm mẹ già hơn 90 tuổi, người chồng bị thiểu năng trí tuệ và 4 con, trong đó có bé Thuyên mắc bệnh từ khi còn nhỏ.

Khi chúng tôi gặp chị Ốn tại Bệnh viện Da liễu Trung ương, những vất vả của cuộc sống, những lo toan cho gia đình đã in hằn trên gương mặt khắc khổ của chị. Chị không nói và cũng không hiểu tiếng phổ thông nhưng chị vẫn cảm nhận được tình cảm mọi người dành cho hai mẹ con.

Bệnh vảy nến nguy hiểm

PGS.TS Lê Hữu Doanh – Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết, bệnh nhi Trung Ngọc Thuyên (5 tuổi) bị vảy nến thể mủ toàn thân, tình trạng nặng, trẻ khá suy kiệt.

Trước đây, trẻ có nhiều đợt da đỏ, có mủ trên da. Bệnh nhân đã từng thăm khám và điều trị tại bệnh viện tuyến huyện, tuyến tỉnh. Hiện tại, da bệnh nhân nhợt nhưng còn mủ và có nhiều vảy, có tổn thương móng tay còn khớp, bệnh viện chưa đánh giá được có tổn thương hay không.

Cũng theo PGS.TS Doanh, với bệnh vảy nến, trẻ em hay gặp 2 thể là thể đỏ da và thể có mủ.

“Chúng tôi cần làm các xét nghiệm, xem các chức năng gan thận, làm sinh thiết da… mới đánh giá được tình trạng chung của bệnh nhân. Sau 5 ngày sẽ có kết quả”, PGS.TS Doanh nói.

PGS.TS Lê Hữu Doanh – Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương.

Bên cạnh đó, vị Phó Giáo sư này cũng chỉ ra, với vảy nến nói chung và trẻ bị vảy nến thể có mủ nói riêng, không nên dùng thuốc lá để điều trị bệnh vì có thể xảy ra tình trạng kích ứng da, bong da liên tục làm trẻ khó chịu, làm ảnh hưởng quá trình điều trị.

“Vảy nến là bệnh kéo dài gây ảnh hưởng tới nhiều cơ quan và hiện chưa có thuốc để điều trị dứt điểm. Tuy nhiên cũng chưa có chứng minh khoa học nào chỉ ra đây là bệnh di truyền. Điển hình gia đình bệnh nhi Thuyên, cả nhà chỉ có mình cháu mắc vảy nến.

Với trẻ em, có những thuốc trẻ chống chỉ định nên việc điều trị khó khăn hơn. Thời gian tới, các bác sĩ Bệnh viện Da liễu Trung ương sẽ nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng thuốc sinh học mới trên bệnh vảy nến thể đặc biệt này – thể có mủ. Hiện nay, với thể này thuốc điều trị giá thành tương đối cao, trường hợp bệnh nhân không đáp ứng sẽ phải dùng thuốc sinh học thì chi phí cao hơn nhiều. Tuy nhiên, hoàn cảnh bé Thuyên khó khăn, bệnh viện sẽ hỗ trợ chi phí ăn uống cho bé cũng như mẹ bé và người đi cùng. Bé cũng thuộc diện được bảo hiểm chi trả thuốc và giường bệnh. Với những chi phí không nằm trong phần bảo hiểm chi trả, bệnh viện cũng sẽ có những hỗ trợ”, PGS.TS Lê Hữu Doanh chia sẻ.

Vị bác sĩ này cũng đưa ra khuyến cáo, với những trường hợp mắc bệnh vảy nến khi có bất thường trên da nên đi thăm khám ở bác sĩ chuyên khoa. Khi bị mắc bệnh này, người bệnh không nên lo lắng bởi tâm lý cũng ảnh hưởng tới bệnh, khiến bệnh nặng hơn.

“Khoa học đã có những biện pháp có thể quản lý, khống chế bệnh vảy nến. Với người bị bệnh vảy nến nói chung, trẻ em mắc bệnh này nói riêng, hình hài sẽ xấu hơn nên cũng khó tránh khỏi chuyện bị kỳ thị. Hơn nữa, bản thân người bệnh cũng thường tự ti, sống khép mình khiến bệnh nặng hơn.

Vảy nến là bệnh không lây, người bệnh chỉ phải chịu nỗi đau thể xác và mặc cảm tinh thần mà không lây cho cộng đồng nên chúng ta cần hiểu về bệnh này để chia sẻ cùng họ, giúp họ hòa nhập, trẻ em có thể đến trường”, PGS.TS Lê Hữu Doanh nhấn mạnh.

Thủy Nguyên