Cứ bị ngã là méo đầu nhưng vẫn mang, vác giúp bố mẹ

15 tuổi, nhưng bé Lê Thị Ngọc Trâm (quê ở xã Hải Hà, Hải Hậu, Nam Định) có dáng người nhỏ bé hơn so với bạn bè đồng trang lứa do mắc nhiều dị tật bẩm sinh hiếm gặp. Mới đây, bé Trâm được các bác sĩ Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương, kết luận mắc phải “Hội Chứng Loạn Sản Đòn Sọ”, cực kỳ hiếm gặp khiến cho cơ thể em phát triển không đồng đều.

Anh Lê Trọng Bốn (40 tuổi), bố của bé Trâm chia sẻ: “Trâm là con gái đầu lòng cho nên vợ chồng tôi rất mong chờ chào đón thành viên mới. Con sinh đủ ngày đủ tháng, lúc sinh ra con nặng 3,5kg. Trong quá trình mang thai, vợ tôi không bị ốm hay mắc bệnh lạ. Trong thời gian thai kỳ vợ tôi đi khám thai và siêu âm rất đều. Lúc con sinh ra có biểu hiện khó thở phải nằm tại bệnh viện tuyến dưới 15 ngày. Do tình trạng bệnh chuyển biến xấu nên con được chuyển xuống bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị. Tại đây, con được chuẩn đoán thiếu sụn mũi, đường thở chưa phát triển hoàn chỉnh”.

Hình ảnh bé Trâm sau ca phẫu thuật tại Bệnh viện Răng Hàm Mặt.

Niềm vui chờ đợi đứa con đầu lòng chưa được bao lâu thì gia đình anh Bốn lại thêm tin dữ, bé Trâm còn mắc phải dị tật bẩm sinh thiếu xương đòn và thiếu khớp xương hộp sọ.

“Khi còn nhỏ mỗi lần con bị ngã là méo hẳn cả đầu, nhưng sau đó lại trở lại bình thường. Con bị thiếu xương đòn nhưng vẫn có thể bê vác, giúp bố mẹ bế em được…”, anh Bốn nói.

Do mang trong mình nhiều bệnh tật nên từ lúc sinh ra hễ cứ thay đổi thời tiết là bé Trâm lại phải đi viện.

“5 năm đầu, cứ hễ trở trời là gia đình lại bồng bế nhau đi viện. Số ngày ở viện vì thế mà cũng như cơm bữa. Bệnh viện nào cũng con cũng đã từng ghé qua.  Tới năm con 7 tuổi, bác sĩ lại phát hiện con có một khối u tổ kén trong phổi. Con phải cắt bỏ hết một bên tùy phổi. Không biết vì sao mọi bệnh tật lại cứ dồn lên đứa con bé bỏng của tôi”, anh Bốn xúc động nói.

Bệnh tật lại tìm tới bé Trâm một lần nữa, vào tháng 10, bé Trâm nói với bố mẹ bị đau răng hàm, tai ù không nghe được. Gia đình đưa bé tới Bệnh viện Răng Hàm Mặt Trung ương khám, các bác sỹ phát hiện ra bé Trâm mắc bệnh tiêu xương hàm.

“Từ lúc bé tới giờ, con chỉ mọc răng sữa mà không hề thay răng. Có một số răng hàm tự bị lụi đi, rồi không thấy mọc lại. Con ăn uống rất khó mọi thức ăn đều phải xay nhuyễn. Con lớn hơn một chút thì chỉ ăn được cháo, 7 tuổi con mới biết ăn rau. Giờ con ăn cơm thường nuốt chưởng, nếu có nhai, chỉ nhai bằng lợi vì không có răng hàm. Nhưng tôi không ngờ con mình lại đang mắc phải căn bệnh hiếm gặp”, anh Bốn đầy tâm trạng nói.

Rơi nước mắt vì câu hỏi của con

Dù mang nhiều chứng bệnh trong người, bé Trâm lại thể hiện là đứa trẻ thông minh hơn người. Trâm biết nói từ khi mới 8 tháng tuổi, 11 tháng biết đi. Em có sự phát triển ngược so với những đứa trẻ như biết đi rồi mới biết bò, biết bò rồi mới biết ngồi.

Anh Bốn cho hay: “Ngay từ lúc nhỏ con đã nói những câu mà bố mẹ không thể ngờ tới. Tôi còn nhớ mãi lúc cháu 7 tuổi trước khi vào phòng phẫu thuật bé có hỏi tôi một câu mà cả cuộc đời này tôi không thể nào quên: ‘Bố ơi nếu con phẫu thuật thành công con sẽ sống được bao nhiêu lâu. Nếu con phẫu thuật không thành công thì con còn sống được bao lâu’. Không hiểu sao lúc đó tôi không nói được gì, nước mắt rơi không kiềm chế được”.

Bố mẹ bận lo công việc, nên hầu như không thể dạy được Trâm nhiều, nên bé đều tự học. Bé Trâm học rất giỏi, em luôn đạt học sinh giỏi của trường, mới đây nhất Trâm còn đạt giải ba học sinh giỏi môn tiếng Anh cấp huyện.

“Con rất tiếc học vì vậy sau khi mổ xong được 5 ngày, con đã xin bố mẹ cho về quê để được đi học tiếp. Con có tính tự lập từ bé và rất biết cách chăm sóc em”, anh Bốn nói.

Theo anh Bốn, 2 tuần nữa bé sẽ trở lại bệnh viện để thực hiện ca phẫu thuật tiếp theo. Kinh phí điều trị của em thực sự là gánh nặng đối với gia đình.

Anh Bốn hiện đang làm công chức kỹ thuật tại Trung tâm Dịch vụ Hỗ trợ Đào tạo, mức thu nhập 6 triệu đồng/ tháng. Mẹ bé Trâm làm thợ cắt may quần áo tại nhà thu nhập không ổn định. Cuộc sống gia đình đang lâm vào cảnh hết sức khó khăn khi phải lo tiền chạy chữa cho Trâm và nuôi 3 đứa con (em của Trâm) ăn học.

Để có tiền chữa bệnh cho con, gia đình anh Bốn phải vay mượn khắp nơi. Số tiền nợ đã lớn tới 300 triệu. Thời gian tới Trâm sẽ còn phải trải qua nhiều ca phẫu thuật chỉnh nha, thay răng giả… số tiền sẽ rất lớn.

 

Tiến Dũng