Nhìn cậu bé Nguyễn Khôi Nguyên (16 tuổi, Nguyễn Trường Tộ,  Hà Nội) đứng thăng bằng trên 5 con lăn tung hứng tới 8 trái bóng, không ai ngờ bố mẹ em đã có hành trình dài cùng con chiến đấu với chứng tự kỷ.

Anh Nguyễn Thế Hiệp (bố của Khôi Nguyên) tâm sự, khi biết Khôi Nguyên mắc tự kỷ, bản thân và gia đình không chấp nhận nổi việc con trai mắc một căn bệnh sẽ không bao giờ khỏi.

“Năm 42 tuổi, tôi lập gia đình, vợ kém tôi 14 tuổi. Vì kết hôn muộn nên khi vợ có thai, tôi chăm sóc rất cẩn thận. Vợ tôi sinh con trai khiến cả nhà vui mừng khôn xiết. Gia đình tôi phát hiện Khôi Nguyên mắc bệnh từ khi cháu 6 tháng tuổi. Khi đó, Khôi Nguyên đang chơi bỗng dưng người bị mềm nhũn (cơn co giật). Số lượng tăng theo từng cơn khiến cho vợ chồng tôi rất lo sợ”, anh Hiệp nói.

Khi biết con bị tự kỷ, cả hai vợ chồng anh Hiệp bị khủng hoảng tinh thần.

Vợ chồng anh Hiệp vội đưa con vào bệnh viện Nhi Trung ương khám. Tại đây, bác sĩ chẩn đoán, Khôi Nguyên bị hội chứng West có cơn co thắt.  Bác sĩ có phân tích cho gia đình anh Hiệp hội chứng của Khôi Nguyên không thể chữa khỏi được, do có tổn thương nằm sâu trong não.

Anh Hiệp chia sẻ: “Khi nghe bác sĩ nói con mắc bệnh không thể chữa được, tôi hoang mang kinh khủng, vợ khóc nức nở như một đứa trẻ. Tôi tiếp tục đưa con sang bệnh viện Bạch Mai khám và nhiều viện nhiều khác nhưng kết quả chẩn đoán không hề thay đổi".

Thời điểm đó, anh Hiệp mang con đi khắp nơi chạy chữa, uống đủ mọi loại thuốc nhưng đều không thể cắt được cơn co giật. Trong một lần đi vào Huế, anh Hiệp may mắn gặp được một vị thầy lang tốt bụng. Nhờ thuốc của người này, Nguyên đã cắt được cơn co giật. Tuy nhiên, Nguyên còn mắc thêm tăng động, giảm tập trung. Cho nên, em không thể ngồi yên một chỗ, không thể tập trung nghe hay làm theo bất cứ điều gì, giao tiếp cũng khó khăn và chỉ nói được những từ lặp đi lặp lại một từ.

“Khi con còn nhỏ, lúc nào cũng phải có hai người thường xuyên trông nom. Nếu không có người trông, sẽ có tình huống bất trắc xảy ra mà không ai lường trước được", anh Hiệp nhớ lại.

Từ khi Khôi Nguyên bị tự kỷ, mẹ của em phải bỏ việc, ở nhà chăm sóc con. Thời điểm đó, thông tin về tự kỷ rất ít nên vợ chồng anh Hiệp phải đi tham gia các hội thảo về trẻ tự kỷ để có thêm kiến thức.

Thậm chí, để dạy được con, mẹ của Khôi Nguyên đã đi phải đi học tại Khoa Giáo dục Đặc biệt của Đại học Sư phạm Hà Nội, sau đó học lên để lấy bằng thạc sĩ. Trong thời gian này, chị tiếp thu nhiều kiến thức về trẻ tự kỷ. Hiện nay, chị mở lớp tại nhà để dạy cho các trẻ tự kỷ.

Theo anh Hiệp, có lúc vợ chồng anh mệt mỏi, cảm giác chai lì về cảm xúc. “Nỗi lo lắng về việc con bị tự kỷ luôn đè nặng lên bản thân, cho nên tôi rất ít khi cười cũng không thể nói chuyện được với ai. Tuy nhiên, dần dần tôi cũng học cách chấp nhận rằng tự kỷ không thể khỏi được nhưng có thể làm cho con tiến bộ hơn”, anh Hiệp nói.

Phát hiện đam mê của Khôi Nguyên

Do mắc chứng tự kỷ nên Khôi Nguyên có những bất lợi nhất định. Em không thể theo học cùng các bạn ở trường lớp bình thường, thậm chí Nguyên còn bị bạn đánh hay trêu đùa. “Có những lần tôi trực tiếp chứng kiến các bạn học đánh con mình, lúc đó cảm thấy xót xa lắm”, anh Hiệp tâm sự.

Để khơi dậy niềm đam mê ở Nguyên, anh Hiệp cho con đi học đàn, học hát, học vẽ, học võ, học nhảy… Nhưng tất cả những bộ môn năng khiếu đó dường nhưng không phù hợp với con trai.

Nguyên mặc áo cam đứng ngoài cùng đi chơi  cùng gia đình.

Lúc Nguyên 12 tuổi, trong một lần đi học về kỹ năng sống, anh Hiệp thấy Khôi Nguyên đặc biệt chú ý tới trò tung bóng bằng tay.

“Tôi chưa bao giờ thấy con chăm chú hay thích cái gì như vậy. Lúc đó, các thầy ở trung tâm khuyên nên cho Nguyên học tung bóng chắc chắn bé sẽ thích. Nhờ sự dìu dắt của thầy Thọ, sau 4 năm học tập tung bóng, Nguyên đã trở thành một diễn viên xiếc chuyên nghiệp", anh Hiệp cho hay.

Nguyên đam mê tung bóng nên học rất say mê và chăm chỉ.  Từ đó, ngày nào Nguyên cũng học tung bóng từ 2 quả sau đó tung 4 quả rồi tăng lên 6 và 8 quả. Khi tung bóng thành thạo, Nguyên bắt đầu tập tung bóng trên con lăn. Nhờ có niềm đam mê về tung bóng mà Nguyên đã tập trung và khả năng nói những từ ngắn đã gãy gọn hơn.

Là một người bố có con mắc tự kỷ, anh Hiệp hiểu hơn ai hết quá trình dạy dỗ con vất vả như thế nào. Anh không mong muốn gì hơn chỉ cần con khỏe mạnh, sống yên bình và tự chăm sóc được bản thân.

Anh Hiệp chia sẻ, có rất nhiều phương pháp dạy cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, không thể dạy cho trẻ tự kỷ thành được trẻ bình thường. Quan trọng nhất là phát hiện ra được sở trường và phát huy sở trường đó của con. Cha mẹ sẽ phải theo sát quá trình trưởng thành của con cùng con học để tiến bộ.

Khôi Nguyên tung bóng rất chuyên nghiệp trên sân khấu.

Anh Nguyễn Quang Thọ, sinh năm 1982, diễn viên xiếc chuyên nghiệp  và là thầy giáo của Nguyên cho hay,  khi tiếp xúc với Nguyên, điều đầu tiên cảm nhận được là sự ngoan ngoãn của em. Anh không nghĩ là Nguyên có thể trở thành một diễn viên xiếc chuyên nghiệp như hôm nay.

“Lúc mới gặp Nguyên, tôi không nghĩ có thể dạy thành công. Trong buổi học đầu tiên, dù thích bóng nhưng Nguyên chỉ ngồi một góc gào thét và cắn tay tới mức chảy máu. Khi bóng rơi lại gần người, Nguyên đã cầm bóng cắn. Sau đó, tôi phải tập cho Nguyên làm quen với trái bóng bằng cách đặt lên người để em cảm nhận được về nó”, thầy Thọ nói.

Sau khi dạy Nguyên được 3 tháng, thầy Thọ phải đi công tác nước ngoài. Công việc giảng dạy được chuyển cho một người khác. Tuy nhiên,  khi trở về, thầy Thọ  bất ngờ khi Nguyên đã tung 2 bóng rất thuần thục và cảm giác bóng rất tốt.

“Sự tiến bộ vượt bậc của Nguyên khiến tôi thay đổi hoàn toàn suy nghĩ. Tôi tin Nguyên có thể trở thành diễn viên xiếc chuyên nghiệp. Hiện nay, kỹ thuật tung bóng của Nguyên đã vượt qua cả tôi. Nguyên có thể làm được những kỹ thuật khó như đi xe đạp 1 bánh, giữ thăng bằng chai thủy tinh trên đầu, tung 8 bóng. Đây đều là những kỹ thuật khó, không phải ai cũng có thể làm được”, thầy tự hào nói.

Ngọc Minh