Tuổi thơ bất hạnh

Mệt mỏi vì vừa cùng mẹ vượt chặng đường dài từ Nghệ An ra Hà Nội nhập viện tái khám và vào thuốc nên bé Trương Nhã Phương (3 tuổi, trú thôn Điểm Mới, xã Nghĩa Đức, huyện Nghĩa Đàn, tỉnh Nghệ An) chẳng muốn ăn uống gì. Thấy mẹ bê bát cháo đến bên cạnh, đứa trẻ ngoảnh mặt đi nơi khác như cố tình né tránh từng thìa cháo mẹ đút.

Chào đời, bé Phương đã phải gánh chịu bất hạnh vì mắc căn bệnh hiểm nghèo.

Vừa dỗ dành đút cháo cho con, chị Trương Thị Thu (31 tuổi, mẹ bé Phương) vừa thở dài chia sẻ. 3 năm qua kể từ ngày bé Phương chào đời cũng là chừng ấy thời gian, chị ôm con nằm viện chiến đấu với căn bệnh rối loạn chuyển hoá thể tiêu bào- bệnh Pompe (hay còn gọi là bệnh tim to hiếm gặp).

Bé Phương được chẩn đoán mắc bệnh Pompe- còn gọi là bệnh tim to hiếm gặp.

“Sinh ra vừa được một tháng thì con bị ho, sốt, thở gấp gáp. Qua thăm khám, bác sĩ chẩn đoán con mắc phải căn bệnh trên. Đây là một căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp, nến không duy trì điều trị thì sẽ biến chứng, nguy hiểm đến tính mạng.

Vợ chồng tôi đã ôm con đi khắp nơi, gõ cửa rất nhiều bệnh viện lớn nhỏ nhưng đến đâu cũng chung một kết luận.

Cũng từ đó, suốt 3 năm qua, tôi chỉ biết ôm con bám bệnh viện để giành giật sự sống”, chị Thu chia sẻ.

3 tuổi, bé Phương chỉ nặng 10kg, chưa biết nói, đi không vững.

Bệnh tật hành hạ khiến bé Phương ngày càng gầy gò, xanh xao, yếu ớt. 3 tuổi nhưng chỉ nặng 10kg, đi không vững. Cứ đi được vài bước xiêu vẹo thì đứa trẻ lại tự ngã. Khoang miệng yếu, lưỡi dày khiến bé Phương không nói được. Thời gian gần đây, đưa trẻ mới bi bô tập nói được đôi ba từ.

Bình quân mỗi tháng, bé Phương phải ra Hà Nội điều trị 2 lần. Mỗi lần như vậy kéo dài dừ 2 đến 5 ngày tuỳ theo thể trạng cơ thể. Mỗi lần đi viện chi phí hết từ 2 đến 3 triệu đồng.

 Sự sống mong manh

Vợ chồng chị Thu và anh Trương Văn Tiến (36 tuổi) sinh được 2 đứa con. Trước bé Phương còn một chị gái 9 tuổi, học lớp 3. Kinh tế gia đình phụ thuộc vào 3 sào ruộng. Kể từ ngày sinh con bệnh tật, chị Thu không thể làm gì kiếm thu nhập. Cuộc sống gia đình càng thêm khó khăn.

Bình quân tháng 2 lần bé Phương phải nhập viện điều trị để giành giật sự sống.

“Để có tiền điều trị cho con suốt nhiều năm qua, vợ chồng tôi đã vay mượn số tiền gần 300 triệu đồng. Nợ mới, nợ cũ, lãi mẹ đẻ lãi con khiến vợ chồng tôi lâm cảnh vô cùng bế tắc.

4 năm trước, vợ tôi cũng cố gắng bắt cái móng nhà trong đất mẹ tôi cho với dự định làm vài gian nhà nhỏ để cả gia đình có chỗ ở. Thế nhưng, sinh con bệnh tật nên đến nay nhà vẫn chưa xây. Cả gia đình vẫn ở chung với mẹ già. nợ nần chồng chất, tôi giờ chẳng biết xoay xở thế nào”, anh Tiến đau buồn chia sẻ.

Mùa màng đến, chi phí cho lần nhập viện sắp tới trông chờ cả vào 3 sào lúa. Thế nhưng, vừa gặt xong, hong chưa kịp khô đã phải gạt nợ hết cho người ta. Sắp tới đưa con năm viện, họ không biết nhìn vào đâu vay mượn.

Chị Thu cầu xin sự sống cho đứa con bất hạnh.

Mỗi lần xuất viện trở về, bé Phương lại bắt mẹ dẫn ra đầu ngõ để vui chơi với đám trẻ cùng lứa.

“Bệnh tật khiến con chỉ biết ngồi một chỗ nhìn chúng bạn chạy nhảy, vui đùa, nhìn mà xót xa lắm. Nếu có một điều ước, tôi chỉ ước có thể gánh bệnh tật thay con.

Từ ngày sinh con bệnh tật, bao khó khăn, vất vả, nước mắt, lo lắng… tôi đều nếm đủ. Tôi chẳng sợ gì, chỉ sợ con tuột khỏi vòng tay của mình lúc nào không hay”, ôm con vào lòng, chị Thu đau đớn.

Mắc phải căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp khiến tương lai của bé Phương mịt mù, sự sống mong manh. Thời gian điều trị bệnh của đứa trẻ bất hạnh này còn rất dài và khó khăn, cần lắm sự chung tay giúp đỡ của độc giả xa gần.